Autismo
Estimados lectores no soy un experto en educación y menos un experto en autismo, dado que mi profesión es otra .Al estar vinculado sentimentalmente con una Directora de una escuela de discapacitados intelectuales con la cual comparto 25 años de su actividad docente , me encontré atraído por el tema e hice una recopilación de datos que me parecieron importantes para aquellos que de una u otra manera tienen a alguien autista,o en la familia, o con conocidos.
Es muy importante la información que se pueda llegar a tener para poder comprender en parte cual es la situación de estos niños y si bien uno, como persona no puede hacer mucho, llegar a comprender que su situación no es algo simple sino muy, pero muy complicada.
A veces un disparador los saca de esa situación, y aunque no lo crean cada uno de nuestros lectores puede ser el disparador necesario que saque a este niño de su situación.
Espero que esto les sirva de algo a quien lo lea.
EL NIÑO AUTISTA
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No. 11
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(Revisado 4/98)
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Cuando al bebé no le gusta que lo abracen o que lo miren a los ojos, o cuando no responde al cariño o al ser tocado, los padres tienen razón para preocuparse. Esta falta de receptividad puede estar acompañada de una incapacidad para comunicarse con otros y de establecer relaciones sociales en cualquier situación. Muchos niños autistas no demuestran preferencia por sus padres sobre otros adultos y no pueden desarrollar una amistad con otros niños. Las destrezas de lenguaje, tanto como las expresiones faciales y gestos no las usan de manera comunicativa. Cuando un niño presenta estos síntomas, los psiquiatras de niños y adolescentes pueden considerar el diagnóstico de "autismo infantil."
El niño autista no se relaciona de manera normal con los objetos. Puede responder de manera extrema y fuera de lo corriente hacia cualquier objeto, sea evitandolo por completo u obsesionandose con él. Por ejemplo, si alguien mueve su cama de un lado de la habitación al otro, el niño autista puede ponerse a gritar histéricamente. Si un objeto se mueve, tal como un ventilador, el niño se fascina, y también puede tenerle un gran apego a objetos extraños, tales como un papel, una gomita elástica o un ladrillo.
Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos. Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir.
Los padres que sospechan que su niño puede ser autista, deben consultar con su médico de familia o pedriata para que los refiera a un psiquiatra de niños y adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas. El autismo es una enfermedad y los niños autistas puede tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento y adiestramiento adecuado, algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas. Los padres deben de alentar a sus niños autistas para que desarrollen esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos.
El psiquiatra de niños y adolescentes, además de tratar al niño, puede ayudar a la familia a resolver el estrés; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el niño autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa. El psiquiatra de niños y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir con un niño autista y orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseñanza del niño.
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5) COMPORTAMIENTOS CARACTERÍSTICOS DEL AUTISMO
Los niños autistas suelen tener comportamientos extraños. Un niño autista típico suele tener alguno de los siguientes comportamientos:
- falta de lenguaje
- vocalizaciones sin lenguaje
- retraso en el desarrollo del habla
- ecolalia: lenguaje que consiste en repetir literalmente lo que se oye
- confusión entre los pronombre "Yo" y "Tú"
- falta de interacción con otros niños
- no mira a los ojos
- no responde a las personas
- trata a las otras personas como si fueran objetos inanimados
- cuando los coges, no ayudan (" es como coger un saco de patatas")
- preocupación por sus movimientos de manos
- aleteo de manos
- dar vueltas sobre sí mismo
- balanceo (por ejemplo, en una valla)
- andar de puntillas
- fuerte rechazo a ciertos sonidos
- fuerte rechazo a tocar ciertas texturas
- rechazo a ser tocados
- comportamiento muy pasivo o demasiado activo y nervioso
- fuerte rechazo a ciertas comidas
- comportamiento agresivo hacia otros
- ausencia de interés por juguetes
- interés por seguir patrones de comportamiento/interacción
- deseo de conservar los objetos de una cierta manera
- comportamiento repetitivo
- comportamiento auto-agresivo
- "Islas de competencia", es decir áreas donde el niño tiene una habilidad normal o incluso extraordinaria. Ejemplos típicos:
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- Habilidad para dibujar
- Habilidad musical
- Aritmética
- Cálculo de fechas y calendario
- Memoria
- Entonación musical perfecta
A veces se producen determinados síntomas que coinciden con el autismo:
- sinestesia ( una sensación inesperada que aparece cuando se estimula un sentido de una manera específica)
- Anormalidades del Cerebelo visibles con un scanner MRI
- Niveles altos de serotonina en el cerebro
4) CONSEJOS PARA LOS PADRES QUE ACABAN DE DESCUBRIR QUE SU HIJO ES AUTISTA
Solicité este tipo de consejos en la Lista de Correo de Autismo y recibí bastantes respuestas que están recogidas en un informe aparte llamado "Consejos para Padres que descubren el Autismo de sus hijos (Inglés)" (http://web.syr.edu/jmwobus/autism/new-to-autism.summary). A continuación se incluye un breve resumen de dicho informe:
Primeras tareas a realizar:
- Asegúrese que el diagnóstico de que su hijo es autista ha sido emitido o comprobado por un profesional que posee experiencia con autistas.
- Hable con otros padres de niños autistas (Ver el capítulo de Organismos y Asociaciones)
Libros:
El libro "Children With Autism: A Parent's Guide" (inglés) es una guía para padres que tiene una buena reputación, aunque hay otros libros para padres más recientes. Otro libro con buena acogida es el "Autism Treatment Guide" de Elizabeth K. Gerlach, publicado por la editorial Four Leaf Press.
Existen numerosos libros que describen las experiencias de padres de autistas y aunque algunas están orientadas hacia un tipo de tratamiento específico, probablemente todas son útiles al permitirle compartir la experiencia de otros padres. "Let Me Hear Your Voice" (¡Déjame oír tu voz!) de Catherine Maurice es un buen ejemplo.
Tratamientos y Programas:
Todos los tratamientos para el autismo tienen sus detractores y ninguno tiene probada eficacia en todos los casos. Por ello, la tarea de juzgar la efectividad potencial de cada tratamiento recae exclusivamente en los padres, superando incluso su capacidad para tomar esa decisión. Si el profesional al que ha llevado su hijo le recomienda un tratamiento como única solución, sepa Vd. que existen otros profesionales que le recomendaran otros tratamientos en los mismos términos. Tenga en cuenta que muchos programas de tratamiento están construidos en base a porciones de otros tratamientos.
Organizaciones:
En Estados Unidos, la sociedad a nivel nacional se llama "Autism Society of America (ASA)". Tiene grupos a nivel local y estatal, así que puede serle útil para encontrar soporte local. Otra organización importante es el Autism Research Institute (ARI), que además edita diversas publicaciones.
Nota: En Europa, la mayor parte de las organizaciones se agrupan alrededor de la Asociación Autism-Europe, con sede central en Bruselas y cuya representación es España es la Federación Autismo-España).
Cosas a evitar o al menos a considerar con cuidado:
- Las curas milagrosas y la gente que le diga que su camino es la única esperanza para su hijo.
- La gente que piensa que el autismo de su hijo es un perturbación emocional o simplemente culpa de los padres.
- Profesores, terapeutas, asistentes sociales, etc. que trabajan con información obsoleta.
3) DEFINICIÓN DE AUTISMO
La siguiente descripción esta recogida del Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales (DSM IV):
CRITERIO DIAGNOSTICO 299.00 DEL SÍNDROME AUTISTA
A. Un total de 6 (o más) síntomas del tipo (1), (2) y (3) con al menos dos del. tipo (1), y uno de cada uno de los tipos (2) y (3):
(1) discapacidad cualitativa de interacción social, manifestada a través de al menos dos de los siguientes puntos:
a) discapacidad marcada en el uso de comportamientos no-verbales múltiples, tales como mirar a los ojos, expresión facial, postura del cuerpo y gestos para regular la interacción social
b) Incapacidad de desarrollar relaciones con compañeros de su edad, apropiadas al nivel de desarrollo
c) ausencia de la búsqueda espontánea de compartir el disfrute, el interés o los logros personales con otras personas (ej.: ausencia de acciones de mostrar, traer o apuntar los objetos de interés a otras personas)
d) ausencia de reciprocidad social o emocional (nota: en la descripción, se dan los siguientes ejemplos: no participar activamente en juegos simples sociales, prefiriendo actividades solitarias o involucrando a otros en actividades sólo como simples herramientas o ayudas "mecánicas")
(2) discapacidad cualitativa en la comunicación, manifestada por al menos uno de los siguientes síntomas:
a) retraso, o ausencia total, del desarrollo del lenguaje hablado ( no acompañado por intentos de compensación con modos alternativos de comunicación como el lenguaje de gestos o mímico)
b) en individuos con lenguaje apropiado, discapacidad marcada en la habilidad de iniciar o mantener una conversación con otros
c) uso del lenguaje estereotipado y repetitivo o lenguaje idiosincrático
d) ausencia de juegos de representación o imitación social variados y apropiados al nivel de desarrollo
(3) patrones restringidos, repetitivos y estereotipados, de comportamiento, intereses y actividades, que se manifiestan por al menos dos de los siguientes síntomas:
a) preocupación que abarca uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés, anormal en intensidad o focalización
b) apego aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales
c) manías motoras repetitivas y estereotipadas (ej.: aleteo o contorsión de manos o dedos, o movimientos complejos del cuerpo completo)
d) preocupación persistente por partes de objetos (ej.: ruedas de coches)
B. Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, que deberían aparecer antes de los 3 años:
(1) interacción social
(2) lenguaje para comunicación social
(3) juegos simbólicos o imaginativos
C. Los síntomas no se ajustan mejor a los descritos en el Síndrome de Rett o en el Trastorno Desintegrador Infantil.
a) preocupación por uno o mas patrones estereotipados y restrictivos de interés, que es anormal en intensidad o focalización
b) apego aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales
c) manías motoras repetitivas y estereotipadas (ej.: aleteo o contorsión de manos o dedos, o movimientos complejos del cuerpo completo)
d) preocupación persistente por partes de objetos (ej.: ruedas de coches)
B. Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, que deberían aparecer antes de los 3 años:
(1) interacción social
(2) lenguaje para comunicación social
(3) juegos simbólicos o imaginativos
C. Los síntomas no se ajustan mejor a los descritos en el Síndrome de Rett o en el Trastorno Desintegrador Infantil.
La Sociedad Autismo de América propone la siguiente definición:
El AUTISMO es una discapacidad severa y crónica del desarrollo, que aparece normalmente durante los tres primeros años de vida. Ocurre aproximadamente en 15 de cada 10,000 nacimientos y es cuatro veces mas común en niños que en niñas. Se encuentra en todo tipo de razas, etnias y clases sociales en todo el mundo. No se conoce ningún factor en el entorno psicológico del niño como causa directa de Autismo.
Los síntomas, causados por trastornos cerebrales, incluyen:
(1) Perturbaciones en la rapidez de aparición de las habilidades físicas, sociales y de lenguaje.
(2) Respuesta anormal a sensaciones. Cualquier combinación de los sentidos y sus respuestas están afectados: visión, oído, tacto, dolor, equilibrio, olfato, gusto y el modo en que el niño maneja su cuerpo.
(3) El habla y el lenguaje no aparecen o retrasan su aparición a pesar de que existan capacidades intelectuales evidentes.
(4) Relación anormal con personas, objetos o acontecimientos.
El Autismo aparece aislado o en conjunción con otros trastornos que afectan a la función cerebral, tales como infecciones virales, perturbaciones metabólicas y epilepsia. Es importante distinguir el Autismo del retraso mental ya que un diagnostico inapropiado puede tener como consecuencia un tratamiento inadecuado o ineficaz. La forma severa del síndrome de Autismo puede incluir comportamientos extremadamente autoagresivos, repetitivos y anormalmente agresivos. Se ha comprobado que el tratamiento más eficaz consiste en aplicar programas educativos especiales con métodos de modificación de conducta.
EL AUTISMO ES TRATABLE - El diagnóstico temprano y la intervención precoz son vitales para el futuro del desarrollo del niño.
Nota:
Un ejemplo de definición de autismo en el diccionario es: "Absorción en la fantasía como escape de la realidad". Obviamente existe una gran diferencia entre la definición tradicional que se encuentra en los diccionarios y el síndrome que se describe en este documento. La diferencia viene del cambio de uso de las palabras: en los años 30 o 40, los psicólogos que observaron por primera vez a un cierto número de niños con los síntomas descritos lo llamaron "autismo infantil temprano", tomando prestada la palabra "autismo", que había sido utilizada previamente por los psicólogos para describir a las personas que trataban de escapar de la realidad. Hoy en día, la mayoría de las discusiones sobre Autismo (al menos en los EE.UU.) se centran en niños diagnosticados con "Autismo Infantil Temprano" y todo el mundo se refiere a ello simplemente como "Autismo". Pero ocasionalmente existe una confusión cuando alguien que se refiere al "Autismo Infantil Temprano" habla con otra persona que está pensando en la definición original de Autismo. En este documento, utilizaremos el termino "Autismo" siempre en el sentido de "Autismo Infantil Temprano", y nos referiremos al "Autismo Infantil Temprano" solamente al comentar los dos sentidos de la palabra.
La definición del síndrome descripto anteriormente está orientado a los niños, aunque el autismo no desaparece cuando se crece. La mayoría de la literatura sobre autismo trata de los niños, ya que educarles es un problema tan importante que se realiza más investigación y se publica más sobre los niños que sobre los adultos.
Bueno estimados amigos, no hay mucho material en internet, pero todo el material es de libre acceso y simplemente buscando información a través de los buscadores www.google.com; www.yahoo.es; www.yahoo.com bajo la palabra autismo, encontraran cientos de paginas para recorrer e informarse sobre este interesantísimo tema. Si les gustó, les agradecería que le hagan llegar a la redacción sus inquietudes para seguir, aunque sea una vez cada tanto, ampliando información sobre los temas que les interesan.
Material extraido de las siguientes paginas de internet: |
http://www.aacap.org/publications/apntsFam/autistic.htm. - http://www.autismo.com/
a quienes les agradecemos al poder transmitir a ustedes la información. |
Walter Panizza
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